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  Newsletter: Diario Médico Oncología 2019-07-13

  Archivado: julio 13, 2019, 4:30pm UTC por Sonia Moreno Barrio

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  Newsletter: Diario Médico Cardiología 2019-07-13

  Archivado: julio 13, 2019, 8:30am UTC por Sonia Moreno Barrio

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  “La cooperación humanitaria te expone a situaciones extremas”

  Archivado: julio 13, 2019, 8:03am UTC por Isabel Gallardo Ponce

  PREGUNTA. ¿Cómo se inició en el mundo de la ayuda humanitaria?
  RESPUESTA. Tener las oportunidades para desarrollarte plenamente tanto a nivel personal como profesional es un derecho universal, pero un lujo exclusivo del mundo occidental. El privilegio de ser neurocirujano me generó una gran inquietud con aquellos que no han tenido las mismas oportunidades, principalmente con los pacientes más vulnerables. Mi grandes preguntas fueron: ¿cuál es el papel de la Neurocirugía en la ayuda humanitaria? ¿Es un lujo? ¿Se trata de una especialidad altamente compleja exclusiva de una medicina ostentosa y tecnificada?

  “La elevada incidencia de hidrocefalia infantil en África del Este me animó en 2005 a enfocar mis inquietudes”

  Casualmente, en 2005 me enteré de la elevada incidencia de hidrocefalia infantil en África oriental: 200.000 nuevos casos por año. Sin dudarlo, supe dónde debíamos actuar y encauzar nuestras inquietudes. Desde entonces todo ha transcurrido a velocidad de vértigo. Un grupo de personas se unieron a mí para crear una fundación en 2008 (NED: Neurocirugía, Educación y Desarrollo) y promocionar las Neurociencias, principalmente en el África subsahariana.

  P. ¿Y cuál es su papel?
  R. Todos concurrimos para pensar en grande. Surgió la idea de iniciar misiones puntuales en diferentes países africanos, con el objetivo de educar a neurocirujanos locales en la técnica de la endoscopia para tratar la hidrocefalia y a los profesionales enfermeros en la instrumentación neuroquirúrgica y cuidado del paciente.Gracias a este proyecto, actualmente la opción endoscópica se ofrece habitualmente a todos los niños africanos afectados de hidrocefalia.

  La Fundación NED ha vivido un antes y un después diferenciado por la creación del Mnazi Mmoja NED Institute en 2014. Este año celebramos su quinto aniversario, se han visitado más de 15.000 pacientes y hemos realizado miles de cirugías a pacientes con diferentes patologías neuroquirúrgicas.

  “La Fundación ha vivido un antes y un después con la creación del Mnazi Mmoja NED Institute en 2014”

  P. A nivel profesional, ¿qué le aporta esta colaboración?
  R. Yo reencontré de nuevo mi vocación como médico. Como dice el filósofo Eduardo Nicol, “la vocación es ese ímpetu que nos incita a superar nuestras limitaciones, es ese llamado que dialoga con nuestras incapacidades para hallar nuestras capacidades que nos permitan encontrar y recorrer un camino”. Yo hallé de nuevo mis capacidades y camino en la colaboración humanitaria en África.

  Recuerdo con mucho cariño el caso de Madadi, un niño de 12 años inválido, en silla de ruedas a causa de una lesión compleja en la médula espinal, y que decidí intervenir quirúrgicamente. A mi regreso en la siguiente misión vino al Mnazi Mmoja NED Institute a su revisión postoperatoria; al verme llegar por la mañana, se levantó de su silla de ruedas y me mostró cómo empezaba a caminar, hasta llegar hasta mí y darnos un gran abrazo. Sin duda, Madadi es un gran luchador, muestra de fuerza, voluntad y gran amor por la vida. Su abrazo y sonrisa han sido una de mis grandes recompensas.

  P. ¿Y a nivel humano?
  R. Sólo puedo agradecer. Me conmueve en muchas ocasiones el hecho de poder conocer una población tan especial como la de Zanzíbar, donde el tiempo apacigua al más valiente, atrapa al más rápido y abre el corazón al más duro, un lugar lleno de almas grandes bajo la sencillez de su presencia; personas que nada tienen y todo te dan, donde el espacio se llena de manos que saludan sin conocerte y sonrisas que siempre te reciben sinceras. Tenemos tanto que dar, tanto que ofrecer, pero también cuánto debemos aprender de ellos.

  “Ser voluntario requiere mucho esfuerzo, trabajo, responsabilidad, respeto y constancia”

  P. ¿No hay agotamiento físico o psíquico?
  R. Creo que la colaboración a través de la Fundación NED, al igual que la labor que ejercen otros proyectos humanitarios, se convierte en un compromiso social al que nos debemos, al igual que un padre cuida inevitablemente con más empeño al hijo más necesitado para que éste pueda sobrevivir y ser cada vez más autónomo. Por otro lado, ser voluntario tantos años no es fácil; se trata de una labor dura que requiere mucho esfuerzo, trabajo, responsabilidad, respeto y constancia. La cooperación te genera muchas contradicciones a nivel humano. Te expones a situaciones extremas que nunca sabes si vas a ser capaz de superar.

  P. Y los beneficiarios de esa ayuda, ¿qué les transmiten?
  R. Los pacientes y sus familias transmiten un enorme agradecimiento, con pocas palabras. Muchas veces sólo una mirada basta. Por su parte, el personal sanitario local recibe formación continuada a través de la Fundación, y muestran mucho interés por aprender cada vez más y poder especializarse y crecer en su profesión. Están agradecidos con la labor que NED realiza para mejorar la salud de su población y comprometidos con ello, ya que día tras día lo demuestran con su trabajo.

  “Pacientes y familiares transmiten un enorme agradecimiento con pocas palabras”

  Cabe destacar el importante papel de la coordinadora enfermera local del Mnazi Mmoja NED Institute, Hadia, que junto con el doctor Mohamed coordina la recepción de los voluntarios en cada misión, la gestión de pacientes y de recursos materiales, y la organización del personal enfermero local. Ella es una mujer luchadora, con familia, madre de tres hijos y totalmente implicada en el proyecto desde su inicio, hasta el punto de viajar hasta Valencia para formarse y aportar así más a su gente. Realmente, su respuesta en un contexto familiar y económico tan difícil es una forma de transmitir su agradecimiento.

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  El poder paliativo de una conversación

  Archivado: julio 13, 2019, 8:02am UTC por José R. Zárate

  Conversar es un verbo ajeno a la relación médico-paciente. Sugiere un diálogo pausado y extenso, un intercambio de pareceres. Escena imposible con una lista diaria de treinta o cuarenta pacientes en la consulta. De media, un paciente emplea 11 segundos en explicar las razones de su visita antes de que sea interrumpido por el médico, calculó un estudio de la Universidad de Florida que se publicó hace un año en Journal of General Internal Medicine tras analizar 112 consultas. Solo un tercio de los médicos ofrecieron a sus pacientes la oportunidad de describir a gusto su situación. “Estamos lejos de la medicina centrada en el paciente”, comentaba resignada Naykky Singh Ospina, coordinadora del estudio.

  La saturación, las prisas y los nervios impiden una relación serena y satisfactoria por ambas partes, lo que degrada el sistema y multiplica las visitas. “Sabemos que el 80% de la salud está influida por determinantes sociales y conductuales. La salud empieza con la persona no con la enfermedad. Como médicos deberíamos preguntar ‘qué le ocurre’ en lugar de ‘cuál es el problema’. Esto es esencial para el cuidado centrado en el paciente”, afirma Wayne Jonas, director ejecutivo de Samueli Integrative Health Programs, de Washington. En una encuesta con 2.000 personas que dirigió en septiembre del año pasado para la aseguradora Reis Group, nueve de cada diez personas dijeron que la salud va más allá del estar enfermo: ser feliz, estar tranquilo y relajado y ser capaz de vivir independientemente importan más. La dieta, el ejercicio y el sueño apenas se tratan en las consultas. “El modelo actual se centra en proporcionar pastillas y procedimientos para tratar síntomas físicos, pero los jóvenes buscan opciones para su estilo de vida y sus necesidades personales”, añade Jonas.

  A falta de amigos, parientes o asesores espirituales en los que confiar, el médico es muchas veces el oyente confidencial. Si se establece, la alianza terapéutica puede ser más eficaz que un fármaco. Un estudio de la Universidad de Cambridge que se publica este mes en Annals of Family Medicine ha observado en 867 diabéticos que su riesgo de muerte prematura es menor si cuentan con un médico empático, es decir, comprensivo, que comparte las decisiones y que conoce el contexto del enfermo, no solo su patología.

  Los que informaron de mejores experiencias de empatía en los primeros 12 meses después del diagnóstico tuvieron un riesgo significativamente menor (40-50%) de muerte en los siguientes 10 años frente a los que experimentaron una baja empatía con el médico. “Los elementos más humanos de la atención médica al comienzo de la diabetes pueden ser importantes en los resultados de salud a largo plazo. El impacto potencial es comparable a la prescripción de medicamentos, pero sin los problemas asociados de efectos secundarios o no adherencia”, explica Hajira Dambha-Miller, coordinadora del estudio. Añade que los médicos de primaria con habilidades empáticas tienen más probabilidades de lograr cambios positivos en conductas y estilos de vida, como la adherencia al tratamiento o la actividad física.

  El poder de la conversación cobra más relieve en la fase final de la vida. “Las conversaciones en estos cuidados avanzados son difíciles. Requieren mucho músculo emocional”, reconocía Amber Barnato, del Instituto de Práctica Clínica y Política Sanitaria de Darmouth, en un análisis publicado el pasado abril en Journal of Hospital Medicine sobre un programa incentivado en 2.500 hospitales de Estados Unidos (20 dólares por paciente) para hablar durante una hora con enfermos terminales sobre su pronóstico y sus deseos vitales. “No son solo las palabras, sino el acuerdo emocional el que permite hablar con el paciente sobre lo que más le importa”. A pesar de los incentivos, los resultados de ese programa no han sido muy positivos.

  Algo mejor le ha ido al Serious Illness Care Program, del Instituto del Cáncer Dana Farber y de la Universidad de Harvard, cuyos resultados aparecieron en marzo pasado en JAMA Internal Medicine y en JAMA Oncology: ensayado en 278 pacientes con cáncer avanzado y 91 oncólogos entrenados por paliativistas, avala la utilidad de las conversaciones sobre metas y valores en la reducción del sufrimiento emocional. La proporción de enfermos con ansiedad y depresión de moderada a grave se redujo a la mitad. Hasta ahora, más de 13.500 clínicos han sido entrenados en este programa y ha sido implantado por 300 organizaciones sanitarias.

  Conversación con el paciente sobre salud y enfermedad

  Las conversaciones claras y en confianza son también útiles para identificar las necesidades y preferencias del paciente. Para algunos, según indicaba en marzo pasado en Journal of the American Geriatrics Society un panel de expertos sobre los cuidados de ancianos con multimorbilidad, lo más importante puede ser vivir tanto como sea posible (aunque la calidad de vida se vaya deteriorando); para otros puede significar vivir de manera independiente, sin ayudas (aunque suponga tratamientos menos agresivos y eficaces); otros toman decisiones de salud por motivos religiosos; hay quienes no quieren abandonar su domicilio… En esas encrucijadas salud-enfermedad, el médico debe explicar los beneficios y daños de cada terapia así como la inherente incertidumbre médica y ha de minimizar la carga del tratamiento, como visitas, polimedicación y pruebas. Adecuar en fin las opciones terapéuticas a las prioridades del paciente y sus cuidadores.

  El mes pasado, la revista The Gerontologist informaba de un ensayo dirigido por Nancy Schoenborn, de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, sobre cómo plantear a personas con una esperanza de vida inferior a diez años la suspensión o limitación de los cribados del cáncer. Si bien no hay un consenso firme en la edad límite para las mamografías, colonoscopias y prueba del PSA prostático, y el sentido común sugiere adaptarse a las circunstancias de cada persona, tales cribados conducen en ocasiones a riesgos y a tratamientos innecesarios.

  El análisis de Schoenborn se basó en entrevistas a 28 médicos y a 40 mayores, de 65 a 92 años, sobre sus puntos de vista con respecto a estas pruebas. A los médicos les preocupaba que los pacientes percibieran su consejo de suspender los cribados de forma negativa, como una especie de desahucio. Sin embargo, la mayoría de los pacientes respondieron que ante un médico de confianza no tendrían ningún reparo en seguir sus indicaciones.

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  El paciente tiene derecho a obtener una copia de su historia clínica

  Archivado: julio 12, 2019, 10:01pm UTC por soledadvalle

  A los efectos de resolver la cuestión que nos plantea, debemos de partir de lo dispuesto en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Autonomía del Paciente autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, cuyo artículo 18 establece que “el paciente tiene el derecho de acceso, con las reservas señaladas en el apartado 3 de este artículo, a la documentación de la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella…”.

  En relación con lo anterior, la Ley 1/2003, de 28 de enero, de la Generalitat, de Derechos e Información al Paciente de la Comunidad Valenciana, regulaba en sus artículos 23 y 25 la propiedad y custodia de la historia clínica así como el derecho de acceso, indicando que el centro médico es “responsable de la custodia” si bien los pacientes tienen “derecho de acceso a todos los documentos y datos de su historia clínica” y a “obtener copias de los mencionados documentos”.

  Esta última ley autonómica ha sido derogada por la Ley 10/2014, de 29 de diciembre, de Salud de la Comunitat Valenciana (salvo el artículo 22.1 de la Ley 1/2003 hasta que se produzca su desarrollo reglamentario), si bien mantiene un régimen similar al anterior.
  En su artículo 46.2 se establece que “el paciente, directamente o mediante representación debidamente acreditada, tiene el derecho de acceso a los documentos y datos de su historia clínica y a obtener copia de éstos”. Y el apartado 8 del citado artículo, señala que “la custodia de las historias clínicas estará bajo la responsabilidad de la dirección del centro sanitario”.

  De la citada regulación se desprende que los pacientes, efectivamente, tienen un derecho de acceso a todos los documentos y datos de su historia clínica, incluidas las pruebas radiológicas o de cualquier otra naturaleza, por tratarse de documentos y datos que forman parte de su historia. Si bien tal acceso no implica la entrega de originales, pues como estable la norma estatal y la comunitaria, el derecho de acceso implica obtener copia de los datos de la historia clínica pero no la entrega de los originales que consten en tal historial.

  Cuestión distinta sería la solicitud de examen o exhibición de cualquier prueba original que forme parte de la historia clínica en el seno de un procedimiento judicial, pero no la entrega de su original, a pesar de que nos encontremos en un procedimiento judicial de diligencias preliminares.

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